Als leven alleen nog maar overleven is en alles wat zo normaal is, ineens niet meer normaal is.
Er is in Nederland op dit moment geen geschikte behandeling voor Lars. Lars heeft ernstige ME-CVS (Myalgische Encefalomyelitis-Chronisch Vermoeidheidssyndroom) bij Long Covid. Een chronische ziekte die door de gevolgen van een virusinfectie op cel niveau de gezondheid ontregelt van het immuunsysteem, het autonome zenuwstelsel en het neurologische functioneren. De afgelopen 2 jaar ligt Lars vrijwel hele dagen ziek op bed. Zijn leven staat stil, het lukt hem niet meer stapjes richting herstel maken. Namens onze zoon en broer Lars ten Harkel, (25 jaar) willen we graag voor Lars middels deze crowdfunding de behandeling H.E.L.P. Aferese en Inuspherese in Duitsland gaan bekostigen. Na grondig advies inwinnen bij verschillende artsen, hebben we het besluit genomen dat deze behandeling voor nu de enige kans biedt om geheel of gedeeltelijk herstel te realiseren. We schatten in dat zijn leven door deze behandeling dragelijker en meer zinvol wordt. Helaas wordt de behandeling niet vergoed door de zorgverzekeraar.
We willen hieronder graag nog iets vertellen over hoe de ziekte beetje bij beetje het leven van Lars heeft overgenomen en we willen informatie geven over de behandeling waar hij voor wil gaan.
Het beloop van de ziekte
Voordat Lars ziek werd stond hij vol in het leven. Hij was erg sportief en leefde gezond. Hij ondernam leuke activiteiten met zijn vrienden en speelde graag op zijn gitaar, Hij had vanaf zijn 16e al verschillende parttime baantjes. De toekomst lonkte hem en hij had mooie toekomstplannen.
Op zijn 18e, in het examenjaar werd Lars voor de eerste keer ziek. Er werd Pfeiffer bij hem geconstateerd. Hij behaalde ondanks zijn enorme vermoeidheid zijn Havo diploma. Hij dacht met wat rust wel weer te herstellen. Helaas was dat niet het geval en ging het beetje bij beetje steeds slechter met Lars. Diverse hulpverleningstrajecten volgden, zoals: Somatische fysiotherapie, de GGZ, alternatieve hulpverlening en veel meer. Er was sprake van ernstige uitputting en later van zintuigelijke overprikkeling waardoor hij geen licht en geluid meer kon verdragen.
In januari 2020 volgde een maandenlange ziekenhuisopname. Tijdens deze opname brak de Coronapandemie uit en deze ging niet aan Lars voorbij. Een covidbesmetting greep hem. In het ziekenhuis wist men niet de juiste diagnose te stellen en de juiste behandeling bleef uit. Het was een zeer eenzame periode waarin het voor Lars niet mogelijk was om gesprekken te voeren en contact te houden met zijn dierbaren. Er volgde ontslag; Lars ging doodziek naar huis, zonder duidelijk perspectief op herstel, laat staan behandeling. Het enige wat we toen hadden was advies en uitleg over overprikkeling van de zintuigen, van een bekend hoogleraar in de neuropsychologie. We waren zo dankbaar dat hij zich uit vrije wil inspande voor Lars. Na een loodzwaar jaar van rust en voorzichtig revalideren, lukte het Lars om weer te wandelen en het licht en geluid te kunnen verdragen. Hij ondernam weer dingen, ging af en toe met vrienden weg, een concertje bezoeken, allemaal dingen waar hij zo van hield. Hij maakte weer plannen voor de toekomst.
In 2023 kreeg hij door een virus opnieuw een terugval. De fysieke en mentale uitputting sloeg bikkelhard terug, Het gebeurde op het moment dat hij net zij leven weer ging oppakken. Hij had zich laten inschrijven voor een opleiding Wildlife Management en was al bezig met het zoeken van een studentenkamer. Vanaf dat moment verslechterde zijn toestand dramatisch en leverde hij steeds meer in. Sinds ruim twee jaar ligt Lars op bed en wordt hij zieker van de geringste inspanning. Inmiddels weten we dat dit fenomeen PEM (Post-Exertionele Malaise) heet.
Alle dingen die vanzelfsprekend zijn, lukken hem niet meer. Hij is aan huis en aan bed gebonden. Het is voor hem te intensief om naar de huisarts te gaan, de kapper te bezoeken, zelfs de zelfverzorging breekt hem. Hij kan geen gesprekken voeren,Hij kan niet naar buiten gaan, niet meer wandelen,geen vrienden ontvangen,geen muziek luisteren, boeken lezen, gitaar spelen, dingen ondernemen, tv kijken of op zijn mobiel kijken. Hij leeft in een groot isolement en survivalt elke dag opnieuw in zijn bed. Lars is inmiddels 25 jaar.
Na een lange zoektocht heeft de ziekte van Lars in 2023 een naam gekregen: ME-CVS (chronisch vermoeidheid syndroom) veroorzaakt door Pfeiffer en Covid. Tegenwoordig wordt het ook PAIS genoemd (Post Acute Infectieuze Syndromen). Er zijn veel mensen met ME-CVS door bijvoorbeeld Lyme, Covid, Pfeiffer (Epstein Baar Virus), of Q koorts. De groep patiënten met dit ziektebeeld is na de Pandemie enorm gegroeid en groeit nog steeds. Er komt steeds meer erkenning voor deze ziekte waarna nu wetenschappelijk onderzoek wordt verricht. In de media is er steeds vaker aandacht voor. Dat geeft Lars hoop en kracht. Sinds twee jaar heeft Lars via online contact behandeling via de vermoeidheidskliniek. Op dit moment staat zijn behandelaar met lege handen maar blijft Lars wel steunen. Echter is op dit moment voor Lars het punt aangebroken dat wachten op een doorbraak (medicijn c.q.behandeling) geen optie meer is. Ter overbrugging van een doorbraak gaat Lars de onderstaande behandelingen aan.
De behandeling waarvoor we geld voor inzamelen:
In december 2024 zagen we de Duitse documentaire “Der Lange Schatten von Corona”, waarin deze behandeling aan de orde kwam. Naar aanleiding hiervan zijn we onlangs in gesprek gegaan met de arts uit deze documentaire om de behandeling te bespreken.Er zijn positieve ervaringen met deze behandeling en 80% ervaart blijvend herstel. Het vermindert symptomen en in sommige gevallen is er nog een kleine follow up behandeling nodig. Deze Duitse polikliniek in Osnabrück werkt samen met een Academische ziekenhuis en monitoren hun patiënten. De behandeling bestaat uit een tweetal verschillende behandelingen,te weten: H.E.L.P. Aferese en Inuspherese. De behandeling bedraagt per keer €1500 voor H.E.L.P. Aferese en peer keer €2000 euro voor voor de Inuspherese behandeling. Mogelijk is een Follow up behandeling van een paar behandelingen ook nodig. De verwachting is dat er minimaal 8 behandelingen nodig zijn. Omdat het heel veel energie zal vergen van Lars, zullen we ook een verblijf van 2 tot 3 weken in Osnabrück moeten bekostigen.
Het kostenoverzichtDe behandeling is erg kostbaar en wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. We schatten in dat het totaabedrag €19.500 zal zijn.De behandeling bedraagt per keer €1500 voor H.E.L.P. aferese behandeling) en per keer €2000 voor de Inuspherese behandeling. De verwachting is dat er minimaal 9 behandelingen nodig zijn en mogelijk een follow-Up behandeling van een aantal behandelingen. Omdat het heel veel energie van Lars zal gaan vergen, moeten we tijdens de hoogfrequente Inuspherese behandeling 2 a 3 weken verblijf in Osnabruck bekostigen.
WE willen benadrukken dat het Lars wens is dat het geld-wat niet besteedt wordt-te doneren aan wetenschappelijk onderzoek voor ME-CVS /PAIS
Het is voor Lars erg moeilijk om op deze manier om hulp te vragen en heeft hij er lang over na gedacht. Zijn ziekte heeft al de nodige hoge onkosten met zich meegebracht (onder andere supplementen, niet vergoede of alternatieve zorg, off-label medicatie, loonderving enzovoort). Op dit moment grijpen we met met hem ,de mogelijkheid voor Crowdfunding aan, want alle beetjes helpen en samen staan we sterk. Ook merken we dat mensen graag willen helpen en maakt de ongemakkelijkheid plaats voor hoop en deze doneeractie.
Voor informatie over ME-CVS zie ook: mecvs.nl
Zie ook de zeer indrukwekkende documentaire over ME-CVS (youtube): Doctors as patients
Voor informatie over longcovid zie ook: longcovidnederland.com
Tot slot
• Namens Lars willen we iedereen, die Lars een warm hart toedraagt, hartelijk danken. Hij vindt het fijn om zijn verhaal te kunnen delen op deze wijze.
• Het is de wens van Lars om het geld - wat niet besteed wordt - te doneren voor wetenschappelijk onderzoek naar CVS-ME / PAIS
• Elk klein bedrag is heel erg waardevol, maar ook delen van dit bericht wordt erg gewaardeerd.
• We zullen de crowdfunding via social media en whatsapp gaan verspreiden. Uiteraard willen niemand in verlegenheid brengen.
• Uiteraard staan we graag iedereen op facebook en insta graag te woord, die vragen heeft of informatie over de behandeling wenst. contact kan via Instagram: @crowdfunding_lars_cvs
Help ons om perspectief te creëren voor Lars, en hem de kans op een beter leven te geven. We zijn dankbaar voor alle steun en hulp. Dank je wel voor de moeite om dit bericht uit te lezen en/of te delen, dank je wel voor je medeleven.
Namens Lars, Sam (broer) en de ouders