Sinds 2022 staat mijn wereldje op zijn kop!

In november van dat jaar kreeg mijn vriendin Miranda en moeder van onze 13-jarige zoon te horen dat ze kanker heeft. Ze werd gediagnosticeerd met chronische myeloïde leukemie (CML). 
CML is een kwaadaardige ziekte van bloed en beenmerg die zonder goede behandeling in een aantal jaren tot de dood leidt door overgang naar een onbehandelbare acute fase. Gelukkig zijn er sinds 2000 middelen beschikbaar die de ziekte sterk kunnen terugdringen zodat deze acute fase niet meer ontstaat. Mijn vriendin maakt ook gebruik van 1 van deze middelen. Deze medicatie gaat gepaard met veel bijwerkingen.

Naast deze bijwerkingen veroorzaakt de confrontatie met CML, vanwege het verlies van zekerheden, ook een rouwproces: de zekerheid van de gezondheid, van een lang leven, van een lichaam waarop men kan rekenen, is plots weg. In ons geval betekent het ook verlies aan inkomsten. Miranda is niet in staat om te werken! Thuis is ze met hele kleine stapjes mini-activiteiten aan het opbouwen en haar mobiliteit is beperkt. Met een rollator kan ze een blokje om het huis lopen en voor langere afstanden moet zij zich laten voortbewegen in een rolstoel.

Er zijn goede en slechte dagen. En zelfs op de ‘goede’ dagen heeft ze weinig energie en pijn. Het is overleven in plaats van leven.

Ter ondersteuning aan het herstel van de reguliere behandeling en het omgaan met de gevolgen van de ziekte zijn ook complementaire zorg, behandelingen, alternatieve voeding, voedingssupplementen, hulpmiddelen en maatregelen/aanpassingen in en om huis noodzakelijk! Deze worden niet of deels vergoed. Om deze behandelingen etc. mogelijk te laten zijn, hebben wij geld nodig.

Op 8 juni loop ik mee met de Zwolse Halve marathon om op die manier hiervoor geld in te zamelen.

Jouw bijdrage, hoe klein ook, kan het verschil maken!

Hartelijke groet,
Martijn

Hieronder zal Miranda zelf een stukje over dit pittige proces schrijven.

De drempel was/is enorm hoog, maar het is me eindelijk gelukt om alle moed te verzamelen om deze hulpvraag te schrijven.

Zoals enkelen van jullie weten kreeg ik in 2022 de diagnose CML (Chronische Myeloïde Leukemie). Het is een vorm van bloedkanker, die ontstaat in het beenmerg. 

Ik heb een korte tijd chemo-pillen gehad en vanaf het moment dat de diagnose (welke vorm van leukemie) bekend was, mocht ik stoppen met de chemo-pillen en krijg ik doelgerichte medicatie.

Het goede nieuws is dat het te behandelen is.

Het slechte nieuws:  
De zeer belastende medicatie put me uit: Mijn lichaam heeft de handen vol aan het opvangen van de medicatie…  al het overige is teveel… geen energie over. Het is een (te) zware belasting op mijn hele systeem (gevoelig als ik ben) en maakt dat ik een extreem lage belastbaarheid heb.

Het vooruitzicht dat ik deze medicatie in het gunstigste geval jarenlang moet slikken (richtlijn is 6 jaar), maar dat er ook een kans bestaat dat er niet na een aantal jaren gestopt kan worden met de medicatie, vind ik best ingewikkeld om mee te dealen. En tegelijkertijd ben ik dankbaar dat het te behandelen is.

Een ernstige ziekte hebben heeft echter enorm veel impact op alle gebieden in het leven van mij en ons gezin, zo ook op financieel gebied. Terwijl mijn inkomsten weg zijn gevallen, worden we juist geconfronteerd met meer uitgaven als gevolg van de ziekte en de behandeling ervan. 

Ik wil mijn energie graag gebruiken voor mijn genezing ipv het te verliezen aan financiële zorgen.
Wil je mij en ons gezin hierbij helpen?
We zijn je er intens dankbaar voor!

❤️ Miranda
                                                                                                                    Bron foto: Jan Burgman