Lieve mensen, graag wil ik jullie vragen om mijn buurvrouw te laten zien en voelen hoeveel liefdevolle mensen hier nog op de wereld leven! Alle kleine beetjes helpen 🫶🏾

Haar droom is een elektrische  boxspring. Door verschillende instanties en fouten keer op keer, krijgen zij 0,0 financiële steun of een uitkering, terwijl ze al vanaf haar tienerjaren chronisch ziek is!! 

Mijn buurvrouw, die nog maar 41 is, drie prachtige jonge dochters heeft samen met haar man en sinds een paar jaar gemiddeld  22 uur (!) op bed MOET liggen of zitten.  Haar huis is haar wereld en haar bed is helaas haar plek 💙. Zij is constant met kussentjes in de weer, maar omdat ze zoveel ligt gaat dit zo snel kapot. Ik zag een aantal keer haar noodoproep op sociale media en ik dacht de maat is vol, ik zet een actie voor haar op. Ik gun haar dit, zodat ze misschien weer iets meer energie en comfort kan krijgen..

Neem ook gerust een kijkje op haar Instagram pagina;

https://www.instagram.com/nancy.leeft.met.me_cvs.en.pijn/profilecard/?igsh=MmF1dGE2Y2F5ZnJ1

Hier onder haar verhaal; 

Ik ben Nancy vd Wal - de Calonne,

Helaas ben ik vanaf mijn tienerjaren al chronisch ziek. Ik heb altijd in mijn hele lijf veel pijn door o.a. hEDS/HSD en voel me altijd uitgeput door ME/CVS.  Ik maak vanaf mijn 16e al gebruik van een rolstoel en allerlei hulpmiddelen. Destijds werd ik helaas niet serieus genomen bij het UWV. Daardoor krijg ik tot op heden geen enkele financiële bijdrage in welke vorm dan ook. Wij moeten het doen met het loon van mijn man die fulltime in het onderwijs werk, mijn mantelzorger is en de zorg voor het gezin heeft.

In de loop der jaren zijn er steeds meer aandoeningen bijgekomen. Daardoor heb ik inmiddels een aardige lijst met chronische ziektes. 

Mijn ME/CVS werd 11 jaar geleden door meerdere buikoperaties en ernstige infecties een heel stuk slechter. Hier ben ik nooit meer van hersteld. Sindsdien maak ik, naast de rolstoel, ook gebruik van een rollator en scootmobiel en ben ik helaas aan huis gebonden. 

Mijn ernstige ME/CVS is nog meer verslechterd de afgelopen jaren (o.a. door POTS en LC) waardoor ik bijna volledig bedlegerig ben geworden. Dat houdt in dat ik gemiddeld zo'n 22 uur per dag op bed lig/zit. Alles wat ik doe kost me veel energie. Het kleine beetje energie (denk aan een batterij van 5%) gebruik ik voor zittend douchen, interactie met mijn gezin, beneden mee eten aan de eettafel of op de bank een film meekijken. Als iets van dat lukt, is het een goede dag, want niks is meer vanzelfsprekend. 

Héél af en toe kan ik iets buiten de deur doen. Dat kan altijd maar heel kort en uiteraard mét hulpmiddel. Het moet weken van te voren ingepland worden, zodat de weken ervoor en erna vrij zijn om te herstellen. Helaas heb ik bij alles wat ik doe altijd PEM. Dat betekend dat een relatief kleine lichamelijke óf geestelijke inspanning leidt tot verergering van de klachten en een gevoel van totale uitputting. Deze terugval kan uren, dagen, weken en zelfs maanden duren.   

De afgelopen jaren heb ik van alles geprobeerd om comfortabeler in ons huidige bed te liggen en/of zitten. Mij lijkt een electrische boxspring heel fijn, zodat ik wat comfortabeler kan zitten en liggen, omdat helaas mijn huis mijn wereld is, en mijn bed mijn plek 💙