In Nederland worden jaarlijks zo'n 800 tot 1000 gliomen vastgesteld bij ongeveer evenveel mannen als vrouwen, in alle leeftijdscategorieën.
 
Iedereen met de diagnose: hersentumor Glioblastoma Multiforme graad 4(GBM4), heeft te horen gekregen hoe fataal, hoogst agressief en kwaadaardig deze is. Kenmerkend voor een ongeremde groei. De gemiddelde, statistische levensverwachting van 14,6 maanden is ronduit slecht te noemen, of zoals wel gezegd wordt: “Deze tumor wint het uiteindelijk altijd”. Een permanente onzekerheid wordt deel van het leven....
Onvoorstelbaar, dat je als arts al decennia niet meer kunt bieden dan de standaard behandeling: de STUPP methode. Het is verschrikkelijk hard nodig dat er een nieuwe en/of betere behandeling gevonden wordt. Samen met het hersentumorfonds.nl ben ik er van overtuigd dat de oplossing ligt in versterking van het immuunsysteem. Het hersentumorfonds.nl heeft ervoor gekozen om studie hiernaar te financieren. Dit ondersteun ik van harte en ik hoop dat jullie ook hierbij willen helpen ……..! Je steun gaat rechtstreeks naar Stichting Hersentumorfonds.

Wie ben ik?
 
Mijn naam is Ab en ik ben op dit moment 69 jaar. Ik ben getrouwd met Dieneke, vader van drie volwassen zoons en de trotse opa van 11 kleinkinderen.
 
Mijn persoonlijk verhaal over de “rollercoaster” die GBM4 heet
 
31 december 2016  kreeg ik de diagnose dat ik ongeneeslijk ziek ben. Een hersentumor van de meest agressieve en kwaadaardige soort in mijn hoofd…. Een zeer onwezenlijk en bizar bericht, “dit kan niet waar zijn”! Alle primaire reacties komen naar boven, zoals onbegrip, angst, onzekerheid, boosheid en verdriet, in het bijzonder ook bij mijn lieve familie en vriendenkring. Bij mijzelf kwam al snel, de pragmaticus die ik ben, de vraag naar boven: “Oh, en wat gaan we eraan doen”? Het antwoord kwam snel van het Multidisciplinair artsenteam. Een week later ben ik al succesvol geopereerd, waarbij de fysieke tumor volledig is verwijderd. Om celdeling en de mogelijk nog aanwezige kwaadaardige cellen te bestrijden, volgde een heftig jaar met de op dat moment reguliere behandeling, zoals langdurige bestraling en diverse chemokuren. Deze behandelingen zijn in oktober 2017 afgerond. In de komende tijd zal duidelijk worden, of de behandelingen effect hebben gehad. Statistisch blijft de levensverwachting ronduit slecht, of zoals mijn Neurochirurg zei: “Deze tumor wint het uiteindelijk altijd”! Een permanente onzekerheid is hiermee een deel van ons leven geworden…. Onvoorstelbaar eigenlijk, dat je als medicus zo weinig perspectief kunt bieden! Er is al jaren géén ontwikkeling of vooruitgang in de behandelmethode! Hiervoor is meer onderzoek nodig, waarvoor ik me graag inzet om dit te stimuleren.
 
Voor mijzelf is het afgelopen anderhalf   jaar een periode geweest van een weg vinden om met mijn ziekte om te gaan. Al snel vallen (militaire) metaforen als strijden, vechten en dergelijke, alsof er een oorlog te winnen valt. Hoe doe je dat! Je vecht toch ook niet tegen griep, koorts of een schaafwond?p Omdat je niet dood wilt? Bij mij kwam het besef dat je niet kunt vechten tegen de dood, net zoals je niet kunt vechten tegen je geboorte.
Door de constatering dat mijn (primaire) tumor ontstaan was vanuit mijn eigen lichaam en een deel was van mijzelf, kwam ook al snel het besef, om naast de behandelingen ook zelf actief aan de slag te gaan.
Om fysiek in goede conditie te blijven, ben ik structureel actief blijven bewegen(trainen) in combinatie met bewust gezond eten, rust en een regelmatig dagpatroon.
Al snel werd mij ook duidelijk hoe belangrijk de mentale (geestelijke) conditie in dit proces is. Om hieraan te werken word je gedwongen om de confrontatie met jezelf aan te gaan en te leren dieper naar jezelf te kijken. Ik ben doelbewust op zoek gegaan, naar wat ik noemde “mijn geluksmomenten”, zoals geloof, hoop, liefde, geluk, rust, vertrouwen, warmte, vreugde en het besef welk een fantastische lieve familie en vriendengroep ik om mij heen heb staan!
Ondanks de blijvende onzekere toekomst, leef ik mijn leven en koester deze momenten, omdat deze mij positief en sterk maken. Maar ook omdat ik gemerkt heb dat deze afschuwelijke tumor hier een verschrikkelijke hekel aan heeft…
 
Inmiddels heb ik het bericht gekregen dat ik ben “uitbehandeld”! Dit betekent dat de artsen géén mogelijkheden meer zien voor verdere behandeling en afwachten hoe een en ander zich ontwikkeld………