Wat als je een kind hebt met een zeldzaam syndroom en je vaak niet de zorg en aandacht kan krijgen die nodig is om jouw kind te helpen en zelf op de been te blijven.....
Het Chung-Jansen syndroom komt heel weinig voor. Wereldwijd zijn er op dit moment minder dan 1000 mensen bij wie dit syndroom is vastgesteld.
Het syndroom heeft grote invloed op het leren en de ontwikkeling van kinderen en daarmee ook op het welzijn van gezinnen. Vaak is er sprake van een ontwikkelingsachterstand of (licht) verstandelijke beperking, ADHD, DCD en autisme met angsten en prikkelgevoeligheid. Ook komt overgewicht of obesitas regelmatig voor. Het gedrag dat bij het syndroom hoort, is voor ouders en de omgeving vaak moeilijk te begrijpen. Dit kan thuis, maar ook op school of in andere situaties, voor grote uitdagingen zorgen. Veel gezinnen staan hierin nog te vaak alleen.
Daarom is meer kennis en onderzoek naar het Chung-Jansen syndroom ontzettend belangrijk. Niet alleen om het syndroom beter te begrijpen, maar ook om praktische oplossingen te ontwikkelen die het dagelijks leven van kinderen en hun gezinnen kunnen verbeteren.
Met deze inzamelingsactie willen wij initiatieven ondersteunen die gezinnen psychosociale begeleiding bieden. Denk aan online of fysieke programma’s waarin ouders praktische handvatten krijgen om met het gedrag van hun kind om te gaan. Ook wordt er aandacht besteed aan broertjes en zusjes, die vaak een belangrijke maar soms ook moeilijke rol hebben binnen het gezin.
Om deze ondersteuning beschikbaar te maken voor gezinnen waarin een kind met het Chung-Jansen syndroom opgroeit, is financiële steun nodig.
Daarom starten wij deze inzamelingsactie.
Met jouw donatie help je gezinnen om de juiste begeleiding en steun te krijgen – zodat zij er niet alleen voor staan