Hallo,
Mijn naam is Stijn, ik ben 12 jaar en ik heb het Chung-Jansen syndroom. Dat is een zeldzame aandoening waar nog veel over te leren valt. Niet alleen voor artsen en onderzoekers, maar ook voor de mensen die ermee leven en hun families.
Om aandacht te vragen voor het Chung-Jansen syndroom ga ik een grote uitdaging aan: ik ga 40 kilometer wandelen tijdens de Swentiboldmars op 4 april. Voor een jongen van 12 jaar is dat heel ver, en voor mij is het extra spannend en zwaar. Toch ga ik ervoor, omdat ik zo graag wil helpen.
Met deze wandeltocht wil ik geld inzamelen voor de Stichting Chung Jansen Syndroom. De stichting zet zich in voor mensen met dit syndroom en hun naasten, onder andere door onderzoek mogelijk te maken, kennis te delen en gezinnen te ondersteunen.
Ik hoop dat door mijn wandeling meer mensen het Chung-Jansen syndroom leren kennen en dat de stichting zo nog meer gezinnen kan helpen.
Wil je mij steunen? Elke donatie, groot of klein, maakt verschil.
Dank je wel voor alle aanmoediging en steun. Samen kunnen we heel ver komen. 💙
Groetjes,
Stijn