Hallo allemaal
Ik ben Kelly, 43 jaar en de trotse mama van een zoon van 13 jaar.
Kort na de bevalling van mijn zoon werd vastgesteld dat ik M.S heb (multiple sclerose). Dat was een zware pil om te slikken maar ik heb vechtlust ..
Op 3 jarige leeftijd werd mijn zoontje getest voor vermoeden van dcd (motorische handicap én autisme). Dat werd bevestigd. In die tussentijd heeft mijn MS me niet gerust gelaten en voor heel wat schade gezorgd. Zowel in mijn hersenen als in mijn ruggenmerg. In mijn linkerhand zit een vreselijke tremor. Ik kan deze hand door het trillen niet meer gebruiken, en deze tremor is niet meer terug te draaien. Daar mee leren leven is ontzettend moeilijk én frustrerend. Ik schaam me vaak, ben boos omdat bepaalde dingen niet meer gaan en ik kan mijn zoon niet meer helpen met motorische taken en dat doet me pijn als mama.
Ik las 3 jaar geleden over een test project met de STIL orthese en mocht mee doen als proef persoon. Omdat ik in België woon kon dat uiteindelijk niet doorgaan. Enkel voor Nederland. Nu 3 jaar later is de STIL orthese op de markt en werd ze mij voorgesteld door de M.S kliniek. Yes. Wat was ik blij ... Tot ik hoorde ' Er hangt een stevig prijskaartje aan van 2400€'. Toen werd het meteen even stil ... Dat bedrag heb ik jammer genoeg niet. Ik betaal me blauw aan allerhande therapieën, diëtiste (zoon heeft nu ook anorexia) medicaties, benzinekosten omdat mijn zoon naar een aangepaste school gaat (160km elke dag). Ik kan nog veel opnoemen ....
Het idee kwam in de MS kliniek naar voren om een fundcrowding te doen. Ik heb nog nooit om hulp gevraagd van iemand en doe dat dus ook niet graag. Maar het zou het leven voor ons wel een heel stuk makkelijker maken als ik terug mijn huishoudelijke taken kan doen, mijn zoontje helpen met zijn creaties,taken, aankleden, eten maken (niet makkelijk met 1 hand) én dat ik me niet meer sociaal hoef te verstoppen omdat ik me steeds schaam voor het beven en de mensen soms raar kijken ....
Dus bij deze vraag ik jullie hulp.
Ik zou jullie ontzettend dankbaar zijn omdat ik dan terug een kans krijg om een ietwat 'normaler' leven want de ziekte is gewoon echt rot !
Bij voorbaat bedankt!
Lieve knuffel,
Kelly