Over mij
Mijn naam is Annet en ik ben 35 jaar jong. Ik reis en wandel samen met mijn vriend de halve wereld af en heb al verschillende vrijwillegers projecten opgezet, waaronder het schooltje in de jungle aan de grens van Birma. Mijn inkomen komt uit het werken in de touristensector in diverse landen.

Momenteel ben ik werkzaam als campingbeheerder in Italie. De siesta's zijn in mijn geval ideaal en helpen mij de dag door te komen. Doordat er tussen de seizoenen door veel vrije tijd over is, past dit ideaal bij mijn hobbies. In deze periode maak ik vaak veel lange afstandswandelingen samen met mijn vriend waar wij in de natuur bivakkeren.

Ik een vrolijke meid met veel ambitie en toekomst plannen. Ondanks mijn relaxte manier van leven en voldoende tijd om te rusten begint de vermoeidheid toch zijn tol te eisen. De rustmomenten worden steeds langer en mijn weerstand steeds slechter, waardoor er veel dingen die ik graag zou willen doen moet opschuiven of zelfs moet staken.

Mijn grootste angst is dat wanneer dit zo door gaat, ik in de toekomst niet meer in staat ben om voor mijzelf te kunnen zorgen en afhankelijk van anderen wordt. Daarbij komt ook nog eens dat er weinig begrip vanuit de omgeving komt. Want als de dokter niets vindt ben je niet ziek. Maar de gevolgen van "chronische vermoeidheid" verbergen, wordt met de dag moeilijker en eist zijn tol.

"Want als de dokter niets vind ben je niet ziek."

Doelstelling

De doelstelling is twee ledig.

Ik weet dat ik niet de enige ben, het internet staat vol met vergelijkbare verhalen. Maar zolang de term 'Chronische vermoeidheid' met bijbehorende ziektebeelden niet serieus genomen wordt, zal de medische wereld geen stappen ondernemen en zal er geen onderzoek worden gedaan naar de echte oorzaak van het ziekte beeld.

Je leefde een gezond en gebalanceerd leven met relatief weinig stress en werd na een 'ernstige griep' nooit meer de oude. Je levert al maanden of zelfs jaren een dagelijkse strijd tegen de vermoeidheid en verslechterde weerstand. Je wordt gek van al het onbegrip en die zo genaamde goed bedoelde adviezen. En als je begint te gillen wanner de arts verdere onderzoeken blijft weigeren en nog een keer zegt:"Beste mevrouw, het is stress." Dan zitten we in het zelfde schuitje.

De oplossing is niet langer te doen alsof. We willen serieus genomen worden. Doorbreek het taboe en praat erover, want met meer staan we sterk. We willen ons niet langer meer laten afschepen met termen als stress of chronische vermoeidheid heeft geen oorzaak. Het een gevolg van een defect in het lichaam. Dus spreek:

"Chronische vermoeidheid is echt en we willen beter worden!"

1. ik wil graag het taboe opheffen over het onderwerp chronisch vermoeidheid.

In deze tijd van makkelijk en betaalbaar reizen is de wereld gegroeid met alle voor en nadelen. We komen in aanraking met onbekende ziektes waar we nog veel over moeten leren en door gebrek aan kennis makkelijk over het hoofd worden gezien. Veel van deze ziektes waaronder lyme kunnen chronisch vermoeidheidsklachten veroorzaken en zelfs dodelijk zijn. Nou is de vraag: ”Is de medische wereld mee gegroeid?”

Artsen weten door gebrek aan kennis geen raad en gooien het dus maar op stress. Je voelt dat er iets in je lichaam niet klopt, maar zolang de arts de situatie niet serieus neemt, blijft er onbegrip vanuit je werk en sociale kring. Je krijgt goed bedoelt advies naar je hoofd geslingerd of wordt zelfs voor lui uitgemaakt, terwijl je juist begrip en steun nodig hebt. Je probeert het te verbergen, want er is tenslotte niets aan je te zien, wat de klap op je gezondheid alleen maar erger maakt. Uiteindelijk na een tijd is de schade aan het lichaam zo groot, dat herstel niet meer mogelijk is.

En daarom moeten wij het niet langer meer proberen te verbergen. Zolang de medische wereld het niet accepteert en opzoek gaat naar een oplossing, is de ziekte niet echt. Het taboe is niet makkelijk te doorbreken, maar met zwijgen verandert er ook niets.

“Ja, Chronische vermoeidheid is echt. En we hebben hulp nodig!”

2. Geld inzamelen voor medisch onderzoek

Door het taboe onder de huisartsen en de hoge kosten worden patiënten met Chronische vermoeidheid al gauw afgescheept met termen als burn out en stress. Als de arts een (verzoek voor) onderzoek niet goedkeurt, wordt dit niet vergoed door de zorgverzekeraar. Dit is ook voor mij het geval.

De kosten kunnen van enkele honderden tot zelfs duizenden euro’s oplopen. Aangezien ik afhankelijk ben van tijdelijke contracten in de seizoens sector in het toerisme, heb ik een zeer onzekere inkomstenbron en geen recht op uitkering tussen mijn jobs door. Hierdoor heb ik niet de draagkracht om de hoge kosten die bij het onderzoek komen kijken zelfstandig te betalen.

Ziek zijn kan ik mij niet veroorloven, want niet werken betekend geen inkomen en zonder inkomen ben ik nergens meer.

Hoe het begon
Om onze nieuwe baan in Zwitserland te vieren, vliegen we de herfst van 2015 twee weken naar egypte. De overige 10 dagen besluit ik samen met mijn vriend nog een korte wandeling van 300 km over de Eifelsteig van Duitsland te maken. De bossen zijn prachtig en door de tijd van het jaar heerlijk rustig. De verleiding om te bivakkeren in dit natuurschoon is dan ook niet te weerstaan. Hierbij zijn we meerdere keren gebeten door teken, dit fenomeen is mij niet ongewoon. Na vele jaren wildkamperen in natuurgebieden is het dan ook de gewoonte mezelf goed te controleren en deze nare beestjes weg te plukken, maar zo nu en dan is er een over het hoofd zien onvermijdelijk… Maar geen zorgen, het ging altijd goed… Op naar Zwitserland.

Een paar weken later tijdens mijn nieuwe job als kok in een hotel in Zwitserland ontstaan de eerste ziekte beelden. Dagen lang korte koortsaanvallen, duizelingen, uitslag op mijn arm met rare rood vlammende vlekken die als een gek jeuken. Sinds die dag ben ik nooit meer opgeknapt: Constant verkouden en een grieperig gevoel. Ook de koorts blijft komt zo nu en dan weer even de hoek om kijken. Ik heb het gevoel dat ik nooit meer beter wordt en besluit na 16 jaar maar weer eens een dokter op te zoeken. Deze adviseert mij vanwege mijn reisgeschiedenis, de opbouw van het werk contract en de nu al hoog oplopende medische kosten, terug naar Nederland te gaan voor een grondig onderzoek.

Zo snotterde ik het hele seizoen door en ik was doodmoe, maar het leven lacht me toe en ik had geen zin om weer in Nederland te gaan wonen en mijn tijd te verdoen aan iets wat waarschijnlijk toch wel weer vanzelf overgaat. Die voedsel vergiftiging twee jaar terug had ik tenslotte ook overleefd en na een paar maanden was ik de oude. Dus zo eigenwijs als ik ben; Het tussen seizoen ga de grand route van ongeveer 800 km over alle eilanden van de Canarische eilanden bewandelen.Ik wist toen niet dat dat voorlopig de laatste sportieve uitdaging zou zijn die ik zou doen. Ik had al een paar lange pauzes moeten inlassen maar na een kleine 500 km heb ik de wandeling uiteindelijk moeten afbreken. Het is op, mijn lichaam wilt niet meer en die vermoeidheid!? Dit was een vreemde ervaring, ik heb al duizenden kilometers op mijn teller staan en veel zwaardere routes gedaan, maar zo heb ik me nog niet gevoeld. Ik wilde niet direct opgeven en dacht dat ik misschien het griepje van afgelopen winter niet goed had uitgeziekt.

En zo gebeurt het dat ik in een Commune wordt opgenomen waar ik een paar uur per dag tegen gratis inwoning in de Biologische tuin mag werken totdat ik hersteld ben. En dat alles op een tropisch eiland midden in de Atlantische oceaan. Klinkt als een droom toch? Was het maar waar. Mijn situatie verslechterd met de weken. De verkoudheden blijven komen en dan die ondragelijke vermoeidheid. Ik doe aan minimale lichamelijke inspanningen, leef gezond, eet 90 procent vegetarisch, mediteer, slaap voldoende, wat is er aan de hand. Een akelig gevoel bekruipt me, het duurt al meer dan zes maanden, er is iets mis. Ik besluit het advies van de Zwitserse arts op te volgen. Na bijna drie maanden verlaat ik met een zwaar hart mijn nieuwe vrienden. Na een lange tijd weer terug naar Nederland, op zoek naar hulp in de medische wereld. Helaas ging dit niet zoals ik het had verwacht.

De teleursteling
Ik knuffel mijn vrienden bij thuiskomst in Nederland, zoek woonruimte, schrijf me in bij de gemeente. Na zoveel jaar ben ik weer thuis. Ik zoek me suf naar reviews over artsen, maar door overbezetting is er helaas weinig keus dan me aan te melden bij de enige vrije artsenpraktijk van de gemeente. De reviews zijn niet fantastisch, maar het zijn artsen dus wat kan er mis gaan.

En dan is het zo ver, op weg naar verlichting. Ik krijg een vervangende arts toegewezen die niet in de praktijkregister staat, want de arts die ik gekozen had is niet meer beschikbaar. Ok, kan gebeuren? Ik wordt binnen geroepen door een jonge arts. Ik doe mijn verhaal, vertel dat meer dan een half jaar geleden een arts me heeft geadviseerd om terug naar Nederland te gaan voor onderzoek en dat de vermoeidheid en ziektebeeld mijn levenskwaliteit flink verlaagd. Hij tikt wat in de computer, kijkt me aan en zegt doodleuk:” De rede dat u 15 jaar geleden naar het buitenland bent gegaan is niet de oplossing, je kunt niet vluchten voor je problemen en nu halen ze je in. Je kunt altijd met me praten.” Wat gebeurt er nu opeens? Heb ik problemen? Niet dat ik weet? Weet die man iets wat ik niet weet? Ik was even van mijn voetstuk gebracht, maar pakte me zelf weer op en zei dat ik geen idee heb waar hij het over heeft en of ik een bloedonderzoek kan laten doen. De reactie van de huisarts:”Nee dat is niet nodig, het is stress.” Alles wat ik zei maakte alleen maar dat de arts tegen me in ging werken, dus hield ik de eer aan mij zelf en droop af. Wat een onverwachtse teleurstelling. Ik ben nog geen stap verder.

Ik laat me niet ontmoedigen dus ik schrijf me uit de praktijk en wacht totdat er ergens anders een arts vrij komt. Ondertussen vindt ik werk breid mijn vrienden kring uit. Maar alles kost zoveel energie. Ook heb ik last van hoofdpijnen, wazig zien, spierpijn, verhoging, alsof ik dagen niet heb geslapen en een zware kater heb. Het werken valt me verrassend zwaar, terwijl dit niet zo is.

De nieuwe arts zei niet gelijk stress maar die worden zag je wel boven zijn hoofdhangen. En ik snap het ook wel, want de basis symptomen komen erg overeen. Er werd in ieder geval een bloedtest gedaan op aanwezigheid van vitamine en ontstekingen. Sommige uitslagen waren niet 100% maar niet zorgwekkend volgens de arts. Dat leek me nog al een vage conclussie, dus verzocht ik om verder onderzoek.

Een vervolg test zei mijn dokter met veel tegenzin toe, maar alleen als ik een vragenlijst zou invullen. De vragenlijst was om te kijken of ik stress of andere nurologische aandoeningen had. De uitslag was naar verwachting in orde, in mijn hoofd loopt het helemaal  goed. Dus zoals afgesproken herinner ik hem aan de beloofde vervolg onderzoeken, waaronder een lyme test en mischien zlefs een verwijzing naar de tropen kliniek. Ik kon zijn antwoord haast niet geloven.

Dit kreeg ik als reactie:”Ik geloof niet in Lyme. Dit is alleen een begrip voor artsen die niet willen toegeven dat zij niet we weten wat de oorzaak van het ziektebeeld is. U werkt, u lacht het zit allemaal tussen de oren.” "Maar hoelang houd ik dat nog vol,"dacht ik en begon in eerst instantie te lachen, omdat ik dacht dat hij een grapje maakte.

Dan komt het besef. Je wordt niet serieus genomen. Je kan me voorstellen hoe ik me voelde, in de steek gelaten. Op wie kan ik nu nog terugvallen. Weer een nieuwe arts zoeken? Waarom zou deze beter weten? Wat moet ik op mijn werk vertellen als ik weer een paar keer vrij moet nemen, omdat ik het hele doctors verhaal opnieuw moet gaan doen. Zelfs mijn vrienden nemen me al niet meer serieus, want de arts heeft het tenslotte gezegd:

"Het zit allemaal tussen de oren."

Op zoek naar hulp

Ik ben op internet gaan rondlezen en kwam erachter dat ik niet de enige ben. Ik schrik er gewoon van hoeveel mensen met de zelfde symptomen rondlopen en soms op nog schrikbarend onfatsoenlijke wijze door hun arts jarenlang worden afgescheept om na zelf te ondernomen actie erachter te komen dat zij weldegelijk ziek waren. Ik las verhalen over mensen die na 5 jaar zelf naar een onderzoekscentrum stappen om er achter komen toch lyme te hebben. Soms zelfs in het buitenland. Maar omdat de ondernomen stappen zo laat zijn ondernomen de schade al aangericht is en blijvende gevolgen hebben.

Ik wil niet langer meer wachten totdat het te laat is. Ik wil mij ook graag laten onderzoeken bij een gespecialiseerde kliniek op onder ander lyme en indien negatief tropische ziektes. Zoals ik al aan het begin uitlegde, leef ik een minimalistisch leven en heb niet veel om te sparen. Daarom heb ik besloten om een sponsor loop te doen om een deel van het geld voor de onderzoeken op te halen.

Jouw verhaal helpt ook

Heb je hetzelfde meegemaakt of het traject al doorlopen, dan hoor ik graag je verhaal. Want op internet wordt je overspoelt door zoveel (reclame) informatie, dat je door de bomen het bos niet meer kan zien. 

Misschien kan je mij de juiste weg wijzen en mijn vragen beantwoorden zoals:Hoe heb jij de ziekte ervaren?; Hoe heb je het medisch traject belopen en ervaren?; Waar moet ik beginnen?; Zijn er artsen die je wel serieus nemen?; Heb je goede ervaring met een gespecialiseerde praktijk; Advies in een aangepaste levensstijl zoals het weglaten of juist nemen van bepaalde voedingsmiddelen en suplementen.

Alle hulp en informatie is welkom.

De uitdaging

Ik heb gekozen voor het langst aaneengesloten gedeelte van de Karia Yolu. Een wandelroute langs de kust en het binnenland van de Turkse middelandse zee. Het kust gedeelte van 250 km. zal geen probleem zijn met voldoende rustdagen. Het berggedeelte van 260 km. is afhankelijk van mijn gezondheidstoestand en het weer.

Hoeveel wil je ophalen?

Om eerlijk te zijn is het moeilijk in te schatten wat de kosten zullen zijn, is het geen lyme dan zullen wij verder moeten zoeken en nieuwe testen ondergaan. Daarom stellen ik geen doel bedrag in. Hoe meer er word opgehaald hoe meer onderzoeken ik kan laten doen. Om een idee van de prijzen te krijgen heb ik deze op internet opgezocht bij prohealth. Dit zijn in ieder geval de testen waarmee ik zal gaan beginnen. Komt hier niets uit dat moeten er meerder onderzoeken worden gedaan. Dit zijn de prijzen van de testen voor b.v. tekenbeten:

Antibodie lgG €35,- antibodie lgM €35,- borellia melisa LTT €236,- CD57 + nk cells €118,- borrelia DNA pcr €93,- borrelia bloedkweek € 134,- alleen deze testen voor 1 persoon zijn al €650,- ( excl 21% BTW).

Kan je wandelen als je zo moe bent?

Een hele goede vraag, het antwoord kan ik je na de uitdaging geven. Ik probeer mijn conditie met veel moeite op pijl te houden, maar doordat ik veel moet rusten is deze flink achteruit gegaan. Ik zal niet zoals voorgaande jaren kunnen presteren, maar hoop het op 50% kracht de wandeling te kunnen voltooien. Luisteren naar mijn lichaam is nu mijn belangrijkste motto. Maar van helemaal niets doen daar word ik ook niet beter, dus geniet ik zolang mijn lichaam dit nog toe laat.

Waarom de Karia Yolu ( Carian trail)?

Ik heb voor de karia yolu gekozen omdat deze niet al te extreem  zwaar is ivm met mijn "ziekte"  en onderweg kan ik  vanwege de voorzieningen makkelijk een rust dag nemen als dit nodig is. Daarbij is Turkije een goedkoper alternatief dan Nederland om de winter door te komen to mijn nieuwe arbeidscontract in gaat.

Eerder heb ik in November  2014 de Lykia yolu gewandeld.  Een 500 km lange afstandswandeling door prachtige natuur en langs gastvrije dorpjes. Wildkamperen is hier veilig en een onvergetelijke ervaring. De mensen zijn hier vriendelijk en het eten onweerstaanbaar lekker.

"Niets is beter voor de gezondheid dan natuur en frisse lucht"

Hoeveel km is de route?

Ik wil niet te veel hooi op de vork nemen en zal beginnen met de route op Datca Peninsula, deze route gaat van Datca tot Akyaka en is ongeveer 250 km. Dit klinkt voor velen misschien erg veel maar als je normaal 1000+ km loopt klinkt dit als erg kort. Maar ik weet dat 1000+ op dit moment veel te hoog gegrepen is en ga genieten van deze 250 km. Mocht ik hierna nog genoeg tijd en voldoende energie over hebben zal ik deze wandeling nog uitbreiden met een 260 km. De route vervolgd dan bij Akyaka en zal eindigen in Karpuzlu. Dit deel bereik ik half februari, weersomstandigheden zoals sneeuw, vorst en overstromingen zijn alsmede bepalend voor het wandelen van dit deel.

Wanneer ga je deze wandeling maken?

Vanwege mijn werk heb ik niet geheel de keuze wanneer ik deze route ga lopen en kan helaas niet de beste periode uitkiezen, maar eind januari 2018 ga ik beginnen met het kust gedeelte  en als het weer het toe laat vervolgens land inwaards, ik heb maximaal tot eind februari 2018(ongeveer 40 dagen totaal).

Kunnen wij je volgen?

Als er internet aanwezig is zal ik regelmatig op Facebook of via Twitter een bericht plaatsen zodat u mij kunt volgen hoe de voorbereidingen, wandeling en de onderzoeken verlopen. Voor vragen mail gerust: [email protected].