Na 2 miskopen is de spaarpot leeg en slaat het noodlot nu weer toe. Jason zijn aangepaste bus is op sterven na dood. En wij kunnen de bus niet blijven reanimeren. De gemeente helpt niet met de aanschaf van een nieuwe bus en zelf hebben we daar de financien niet voor. We hebben telkens met goede hoop een 2e hands reeds aangepaste bus aangeschaft. Helaas is het lot ons niet goed gezind en bleken het miskopen te zijn waar we veel centjes aan kwijt zijn geraakt. Nu zijn we ten einde raad en lijkt de enige optie een crowdfunding actie voor Jason. We hebben hulp nodig omdat we niet meer weten wat we anders kunnen en moeten doen. Jason moet naar de neuroloog in Zwolle, naar de Hematoloog in het van Creveldkliniek, voor zijn peg sonde en nvs naar het UMC, voor de tandarts naar Rotterdam en omdat geen ene instelling hem op wil nemen voor een weekendje logeren naar Stichting SEIN in Heemstede. Daarnaast de vele bezoekjes aan huisarten en de eerstehulp wat echt de noodzaak weergeeft van een goede en degelijke aangepaste bus. Help ons om te zorgen dat Jason mobiel kan blijven zodat hij de zorg blijft krijgen die hij nodig heeft en verdiend.
Jason is geboren als een vrolijke jongen. Hoewel hij wel Hemofilie (bloederziekte) blijkt te hebben is hij verder een zeer gezonde jongen die zich prima en normaal ontwikkeld. Wanneer hij bijna 3 jaar is slaat echter het noodlot toe en Jason word getroffen door epileptische aanvallen. De epilepsie sloeg keihard toe en gooide het leven van ons gezin op zijn kop. Het epilepsie monster kent geen genade en zijn epilepsie kreeg een naam, het syndroom van Lennox Gastaut. Vanaf dat moment word je als gezin geleefd en kom je in de medische wereld terecht die als een draaimolen maar blijft draaien. Je kunt er niet af springen en je zoon zie je snel afglijden richting de afgrond. De artsen komen je vertellen dat het zo slecht met Jason gaat en dat we rekening moeten houden met het ergste. Jason blijkt echter een vechter te zijn en blijft in ons midden maar heeft hier wel een verschrikkelijke tol voor moeten betalen. Jason is geestelijk nog maar 0.5 jaar. heeft nog dagelijks gevechten met het epilepsie monster en is kind aan huis bij specialisten en ziekenhuizen. Jason heeft dag en nacht intensieve zorg nodig. De zorginstellingen geven niet thuis en Jason krijgt de stempel te zorgintensief. Hj past niet in de huidige instellingen en belangrijker in de budgetten. Als ouders sta je dan machteloos en tracht je er elke dag het beste er van te maken. De combinatie van zijn syndroom, hemofilie en het niet plaatsbaar zijn in een instelling geeft de noodzaak weer van goed en degelijk vervoer. Jason kan niet zonder vervoer. Het is zijn levenslijn naar de noodzakelijke zorg! Inmiddels zijn wij hard bezig om zelf een woonninitiatief op te zetten voor Jason en kinderen zooals hij. Hopelijk lukt dit en wanneer dit is gerealiseerd zal de bus ook voor de stichting in kunnen worden gezet. Dank jullie wel voor alle hulp en giften!