Mijn allerbeste vriendin @chantalbaard en ik waren in 2017 samen zwanger en helemaal euforisch blij toen we beide van een meisje bevielen😍
Tot 5 mnd ontwikkelde Else haar als ‘normaal’.
Maar daarna zagen we een achterstand bij Else. Zo kon ze niet zelfstandig rollen. Haar benen bleven op de plek liggen.
Ze kwamen in de medische molen terecht en ik vergeet nooit weer het telefoontje van Chantal op Yfke haar 4e verjaardag (Jeske en Else toen beide bijna 1 jaar).
‘Ingrid, het is echt heel erg. Dit komt nooit weer goed. Mijn meisje gaat nooit lopen. Ze wordt niet oud.
Ik kan je vriendin niet meer zijn. Ik zal een leven vol zorgen krijgen.’
Beide enorm huilen. Dit was een fucking nachtmerrie. Dit kon niet waar zijn!!!!
Nu weer overal rillingen als ik er aan terug denk…..
Else heeft distale SMA. Een zeldzame spierziekte die maar 4 kinderen wereldwijd betreft….
Haar ziekte is enorm progressief.
Ze kan haar ledematen niet gebruiken en is ‘s nachts genoodzaakt om beademt te worden.
Maar ohhhh het is zo’n ongelofelijk leuk ding. Zo’n klein eigenwijs meisje die zo heerlijk uit de hoek kan komen. En die geniet van alles wat ze wel kan.
Zoals jullie weten, ben ik dankbaar dat ik als moeder twee gezonde dochters heb. Maar mijn dankbaarheid voelt nóg sterker omdat ik van dichtbij zie dat dit niet vanzelfsprekend is.
Waar mijn meiden rennen, dansen en springen zonder erbij na te denken… moet zij vechten voor elke beweging. Dat breekt heel vaak mijn hart én geeft me kracht om in actie te komen.
Daarom wil ik graag zoveel mogelijk geld inzamelen voor Serious Request, met dit jaar het goede doel: Spieren voor Spieren.
Om geld op te halen voor onderzoek, ondersteuning en hoop.
Ik vraag jou, vanuit mijn hart:
✨ Doneer wat je kunt. En alles wat je geeft is fantastisch ❤️🙏
Samen kunnen we verschil maken.
Voor alle kinderen die elke dag tegen hun eigen lichaam strijden.
❤️ 🙏💗
#teamelse