Vol met verdriet moet ik helaas melden dat Milan zijn gevecht tegen EDS heeft verloren. Mijn dappere kanjer is op 23 november in mijn armen gestorven en is nu bij zijn papa.

Donaties zijn nog steeds welkom aangezien er wel kosten zijn gemaakt tijdens het verblijf in Utrecht en ik nu nog niet geheel in staat ben om te werken.

Hallo,

Mijn naam is Roelien Gerrits en ik heb een zoon genaamd Milan en hij is bijna 14 jaar. Ik ben al vroeg weduwe geworden. Mijn lieve man  had een erfelijke aandoeming genaamd Ehlers Danlos. Het woord 'syndroom' betekent dat een combinatie van meerdere ziekte-verschijnselen gezamenlijk één ziektebeeld vormen. Het syndroom van Ehlers-Danlos is een erfelijke aandoening waarbij het bindweefsel niet goed is aangelegd.

Bindweefsel zit overal in ons lichaam waar steun gegeven moet worden. Dit betekent dat, het een belangrijk bestanddeel is van bijvoorbeeld botten en van de banden die gewrichten op hun plaats houden. Maar het zorgt er ook voor dat de huid vast zit aan de onderliggende laag en dat de tanden in hun kassen blijven zitten.
De samenstelling van het bindweefsel hangt af van de functie die het in ons lichaam heeft. Een stoornis in het bindweefsel van de gewrichtsbanden, die moeten zorgen dat gewrichten stevig in elkaar zitten, geeft andere klachten dan een stoornis in het bindweefsel dat de huid stevigheid geeft. Dit is dan ook de reden dat er verschillende types van het Ehlers-Danlos syndroom zijn.

Mijn man  had het ergste type die er bij EDS bestaat namelijk het vaattype. Bij dit type is de kans op een aneurysma in de slagader het grootst omdat het aan bindweefsel ontbreekt en de kans dat je dit overleeft is gering. Mijn man had hier al op de  jonge leeftijd van 15 en 18 jaar mee te maken. Hij heeft twee keer een engeltje op zijn schouder gehad en het overleeft. Echter op 30 juli 2013 sloeg het noodlot hij overleed op de veelste jonge leeftijd van 43 jaar aan een hersenbloeding en een scheur in de buikslagader werden hem fataal. Het betreft hier om een erfelijke aandoening, zijn jongere  broer overleed op 33 jarige leeftijd en hun moeder op 27 jarige leeftijd.

We waren destijds al met erfelijkheidsonderzoek bezig en hoe hard kan het leven zijn als ze je vertellen dat je zoon  ook deze aandoening heeft. Milan krijgt zijn jaarlijkse controle  en scans en dmv  preventief  handelen door bloeddrukverlagers en cholesterol verlagende medicatie, maar ondanks dit sloeg toch zaterdag 5 augustus het noodlot toe. Iets waar ik en hij altijd al bang voor was gebeurde.  Zonder vooraankondiging plotseling schreeuwde mijn zoon het uit van de pijn. De angst in zijn ogen toen hij mij zei mama, ik wil nog niet dood en zijn lippen blauw begonnen te worden. Ik dacht, ik ben hem kwijt. Toen ging alles in een stroomversnelling. Eerst naar het ziekenhuis in Zwolle waar ze hem zo goed als zo kwaad hebben gestabiliseerd waarna hij naar het WKZ in Utrecht  werd vervoerd. Daar bleek dat er een scheurtje zat in de hoofdslagader bij de aansluiting na de dunne darm.Hij had het geluk dat het bloed was ingekapseld. Na een operatie van ruim 5 uur was hij terug op de IC.

Ja en daarna leef je in onzekerheid, zullen de darmen en met name de dunne darm het weer oppakken en blijft hij zijn infecties en koorts de baas. Hij heeft veel moeten inleveren qua gewicht zeker 8 kilo terwijl het al geen stevige jongen was. Ook zijn er weer zwakke plekken te zien op scan. Er waren momenten dat ik meer vrees had dan hoop. En nu naar bijna 5 weken verder ligt hij nog steeds op de IC en knokt hij er voor om bij mij te blijven. De darmen doen inmiddels hun werk weer alleen accepteren ze nog geen sondevoeding. De artsen zien in hem wel een knokker en ze hebben hem nog niet opgegeven en hij is nog steeds niet uit de gevarenzone. Het zal een proces van maanden worden met hele hele kleine stapjes maar dat maakt mij niet uit.

Ik verblijf momenteel in het Ronald Mac Donald huis in Utrecht en lang leve dat dit er is want hoe had ik het anders moeten doen. Ik heb een fulltime baan en heb al mijn vrije uren opgenomen. Gelukkig heb ik een welwillende baas waarvan ik al de vrijheid krijg om hier te zijn. Maar mijn vrije dagen zullen een keer op zijn en hoe ga ik dit dan doen. Vandaar mijn vraag om donaties te doen zodat ik dicht bij mijn zoon kan blijven. Hij is mijn dierbaarste bezit. 

Update,

Milan is er nog lang niet. Woensdag 4 oktober gaat hij voor de achtste keer onder het mes. Zeg maar gerust dat het  risicovol is. Dus weer een  dag vol spanning.

Vrijdag 6 oktober. Na een gesprek met de artsen  gisteren het volgende. Hij heeft een endoscopie gehad om te kijken hoe de dunne darm er aan de binnenkant  uitziet. Een stuk van 25 cm is zo vernauwd dat ze niet verder durfden te gaan ivm dat ze bang waren om nog meer schade aan te richten.. Hij zal over ruim een maand naar de OK gaan om dit gedeelte te laten verwijderen, een operatie met grote risico s....

Update.

Vandaag is het dinsdag 24 oktober, gisteren is hij na twee en een halve maand op de IC te hebben gelegen overgeplaatst naar de verpleegafdeling. Voor hem en mij is dit een grote verandering. Hier zal hij verder moeten aan sterken. Gisteren had hij wel een slechte start want twee van zijn infuuslijnen waren gesneuveld dus zijn er gisteravond twee nieuwe gepaatst. Hij zal nog een keer een operatie moeten ondergaan om het vernauwde dunne darm er tussen weg te halen. Ze wachten hier zo lang mogelijk mee. En onder tussen denk ik vooruit, want wat zal de toekomst brengen, niemand die mij daar een antwoord op kan geven...

Update.

Vandaag 1 november en Milan ligt nu bijna drie maanden in het WKZ in Utrecht. Langzaam krabbelt hij uit het diepe dal. Na een hoopvolle start waarin er was begonnen met sondevoeding en dat dagelijks werd opgehoogd is het nu weer gehalveerd. Ook de hoeveelheid vocht dat hij tot zich mag nemen is beperkt tot 200ml per dag. Dit omdat het lichaam teveel maagsappen aanmaakt soms wel drie en een halve liter en dat op één dag. Vandaar deze stappen, zo worden de maag en darmen weer gestimuleerd om hun werk weer op te pakken. Elke dag krijgt hij fysio om hem te mobiliseren met zitten en staan maar het vergt zoveel energie, na een half uur in de stoel te hebben gezeten is hij blij dat hij weer in zijn bed ligt.

We zijn er dus nog lang niet, dus deel dit bericht onder je vrienden en doneer. We zijn er zo mee geholpen!