Lieve allemaal,
Op 9 januari jl. is onze Vince overleden. Van een springlevend vriendje naar een abrupt overlijden. Er wordt doormiddel van genetisch onderzoek nog steeds gekeken naar het plotselinge overlijden. Het overlijden staat hoogstwaarschijnlijk los van het syndroom. Vince had het Smith Magenis syndroom (https://smithmagenis.nl) Dit is een deletie op chromosoom nummer 17. Dit syndroom heeft verschillende kenmerken, maar wordt niet altijd gelijk herkend. Er zijn mensen die rondlopen met dit syndroom zonder het te weten. Bij Vince ging het gepaard met een ontwikkelingsachterstand en gehoorverlies.
Omdat het een niet bekend syndroom is, maar vaker voorkomt dan we denken willen we hier meer bekendheid aan geven. Ook willen zij graag familiedagen organiseren en meer in de wetenschap kunnen steken. Dit kost geld. Omdat wij 5 jaar lang alles hebben gedaan voor onze Vince willen wij nu nog steeds alles voor hem doen. Deze Vierdaagse staat in het teken van Vince! Steun ons door te doneren aan het Smith Magenis Syndroom of aan het NSDSK (Nederlandse Stichting Dove en Slechthorend Kind) Vince heeft ontzettend veel baat gehad bij de gebaren. Vince kon onwijs goed gebaren! Omdat hij het begrip aan het woord wist te koppelen is Vince gaan praten. De gebaren waren steeds minder nodig. Ondanks dat weten we hoe onmisbaar deze hulp kan zijn en verdient deze organisatie ook meer aandacht. https://www.nsdsk.nl
Vince was een kanjer! Hij wist in 5 jaar tijd vele harten te raken. Hij was pas 5 jaar, maar leefde voor 10 jaar. Laten we zijn karakter, zijn vrolijkheid en enorme energie, zijn onvoorwaardelijke liefde, lach en mega knuffels voor iedereen, inzetten voor een ander. Hij zou het fantastisch gevonden hebben zoveel volwassenen en kinderen te helpen ❤️
Wij willen voor beide doelen geld inzamelen, dit gaan we doen door mee te lopen met de Nijmeegse vierdaagse. Dus wil je ons, Vince en deze geweldige doelen steunen wacht niet langer en maak een mooi bedrag over!
Alvast heel hartelijk bedankt,
Liefs, Kirsten (mama van Vince) & Christianne