Update van Juud, Thijs & Joos: 

Lieve allemaal, 

Sinds bijna 3 weken leven we in een nieuwe realiteit. Vermoedelijk heeft Joosje de ziekte van Leigh, een uiterst zeldzame stofwisselingsziekte. Momenteel zijn we in afwachting van het genetisch onderzoek van ons drie. Hieruit zou kunnen blijken wat de oorzaak van de ziekte is en wat een eventueel gericht behandelplan kan zijn. Naar verwachting ontvangen wij deze resultaten volgende week.

Het bericht dat we hebben gekregen is hartverscheurend. Afgelopen weken voelde als elke dag zien te overleven en tegelijkertijd genieten van elke seconde van en met haar 🥰

Geen idee hoelang we nog samen hebben en hoe de toekomst gaat zijn en tegelijkertijd weet je dat de toekomst nooit meer hetzelfde zal zijn.

Ondertussen groeit de hoop en gaan we er alles aan doen om Joosje een geweldige toekomst te geven. We hebben de kracht gevonden om in de tussentijd meer onderzoek te doen naar de ziekte en er zijn een aantal expertise centra (zowel in het Radboud in Nijmegen als internationaal) die veel meer weten over een eventuele behandeling dan het AMC. Daarnaast zijn we andere verhalen tegengekomen die hoop bieden.

Daarmee zitten we nu in een nieuwe fase. De hoop groeit elke dag en voorzichtig beginnen we te geloven dat er wel dingen mogelijk zijn om Joosje (nog) sterker te maken en een mooie toekomst te geven. Dit geeft veel kracht om er samen vol voor te gaan. Onderzoek wijst uit dat voeding, vitamines en omgeving veel kan doen rondom mitochondriale ziekten (waar Leigh onder valt) en daarnaast zijn we gestart met licht therapie. Sinds het ziekenhuis zien we Joosje elke dag een beetje verbeteren dus dat versterkt de hoop en de kracht om dit door te zetten.

En ondertussen ligt het gevaar op de loer want het is een progressieve ziekte en bijvoorbeeld een virus kan haar fataal worden.

Het is schommelen tussen pijn en verdriet en hoop en energie. Tegelijkertijd willen we met Joosje ons aller mooiste en leukste leven lijden. Hopelijk voor nog heel lang!!

Deze doneeractie was een totale verrassing voor ons en het doet ons heel veel. Wij kunnen niet omschrijven hoeveel kracht jullie als betrokken vrienden, familie, collega’s en kennissen ons geven. Het voelt heel erg bijzonder om door zoveel lieve mensen gedragen te worden. Samen met jullie gaan we ervoor en we hebben jullie hard nodig. Nu en voor alles wat nog komen gaat. 

Joosje heeft nu al haar energie nodig om te herstellen. Dit betekent veel rust en weinig prikkels. Hoe graag wij ook met jullie samen willen zijn, is dit helaas niet het beste moment voor Joosje. Daarom is fysiek afspreken met Joosje erbij voorlopig even niet mogelijk. 

Onze lieve Joos is gelukkig erg vrolijk en ze wil zo graag groeien. Dit geeft haar en ons kracht om te blijven geloven. Wij geloven in een mooie toekomst samen met Joosje en vragen jullie om met ons mee te hopen en geloven in ons meisje. Laten we elke dag een kaarsje aansteken, positieve gedachten tot ons nemen en geloven in Joosje haar kracht!

We houden jullie op de hoogte.
Heel veel liefs, 

💖 Joosje, Juud & Thijs