Hallo dit is het verhaal over Ylse!

vorig jaar september kreeg Ylse de diagnose JDM ( Juveniele Dermatomyositis)

Het is een zeldzame aandoening die de spieren en de huid aantast.

Het overkomt ieder jaar 4 op een miljoen kinderen.Juveniele Dermatomyositis behoort tot een groep aandoening waarvan gedacht wordt dat het auto-immuunziekten zijn.Normaal helpt het immuunsysteem ons infectie s te bestrijden!

Bij JDM zijn de kleine vaten de huid (Dermato) en spieren ( myositis) aangedaan,Dit leidt tot problemen zoals spierzwakte of pijn.

Voornamelijk in de spieren van de romp en rond de heup, schouders en de nek. De meeste patientjes hebben ook typische huid uitslag. De huiduitslag kan op verschillende lichaamsdelen voorkomen en treedt ook niet altijd op hetzelfde moment als de spierzwakte , het kan eerder of later optreden! 

De exacte oorzaak van JDM is onbekend wel Zijn er onderzoeken om de oorzaak te ontdekken! 

De symptomen zijn heel verschillend ! 

Ylse is vaak moe en vaak als ze dan iets intensiefs doet heeft ze de dag erna last van haar spieren en wordt haar motoriek wat beperkt omdat ze dan last heeft van de spieren , als ouder stort je wereld in als  je kind ziek wordt !! Daarom hoop ik met deze actie dat er meer onderzoek kan worden gedaan naar JDM en een bedrag te schenken aan UMCG in Groningen !!! En een mooie dag of vakantie te organiseren voor Ylse en de kinderen die deze ziekte is overkomen !