Het doel is om 100 km of meer te gaan schaatsen op de Weissensee! Hiermee willen we geld ophalen voor de stichting "samen voor Sietse". Sietse is het zoontje van bekenden van mij. Sietse is nog geen twee jaar. hij heeft SPG47, een zeldzame genetische afwijking. Zonder behandeling zal hij langzaam het vermogen verliezen om te bewegen en praten.
De stichting "samen voor Sietse" zamelt geld in voor onderzoek naar gentherapie voor de genetische aandoening SPG47.
Zie ook www.samenvoorsietse.nl