Wij willen iedereen bedanken voor de donaties en uiteraard het delen van onze doneeractie. 01-03-2022 zal onze actie worden afgesloten.

At the bottom you will find the text in English and Spanish

NEDERLANDS

Lang hebben we er over nagedacht om een doneeractie te starten, maar we hebben gewoon hulp nodig. 

3 december 2020 is onze 2de dochter geboren. Wat een lief klein mooi meisje. De zwangerschap verliep voor moeder niet geheel vlekkeloos maar de kleine meid zou gezond zijn. Na de geboorte bleek niets minder waar te zijn. Lily heeft 4 hartafwijkingen een zeldzaam syndroom (smith magenis) en uiteindelijk bleek ze ook doof te zijn.

Toen ze 3 maanden oud was had ze al 7 weken in het ziekenhuis gelegen en reden papa en mama heen en weer. Of papa of mama sliepen in het ziekenhuis zodat de ander thuis was bij Lily haar grote zus. De kosten voor het heen en weer rijden, parkeerkosten, ziekenhuis eten want ja dat krijg je worden niet vergoed. 

Papa en mama hebben keuzes moeten maken, de ene wat slimmer dan de andere, maar ja je moet wat. In het eerste half jaar waren papa en mama al ruim € 2000,- kwijt aan benzine, parkeerkosten, medicatie, aanschaf speciale spenen voor de fles, speciale kussens om haar vele spugen wat tegen te kunnen gaan en noem maar op. Je maakt de keuze om je dochter te helpen en dan laat je andere dingen zoals het betalen van rekeningen. Slim.... nee maar je kind(eren) zijn belangrijker.

Steeds weer moeten er dingen aangeschaft worden die we voor haar zus niet nodig hadden. Een voorbeeld... door haar syndroom slaapt Lily slecht, advies een verzwaringsdeken. Dit kan niet want lily is pas 10 maanden dus zou het een verzwaringsslaapzak moeten worden. Kosten € 219,- per stuk. Geen vergoeding van de zorgverzekering en geen vergoeding vanuit de gemeente. Er moet een anti stootrand aan haar box geplaatst worden omdat Lily nu al aan zelf beschadiging doet wat ook bij haar syndroom hoort. Haar box 2x2 meter kosten voor alleen foam zonder speciale stof of iets dergelijks € 100,- en zo kunnen we nog wel even doorgaan. De kosten blijven oplopen. Vanuit de pgb en of wmo zijn er totaal geen vergoedingen mogelijk. De gemeente Rotterdam heeft werkelijk waar alles geschrapt wat ouders in dit soort gevallen het wat makkelijker zou kunnen maken.

We zijn bezig om een urgentie te kunnen krijgen voor een andere woning en dan gaan we ook absoluut uit Rotterdam weg, maar dit kan nog wel maanden tot een jaar duren voor we überhaupt een ander huis hebben. Lily moet een jaar geweest zijn voor we de aanvraag voor urgentie kunnen indienen en we zijn niet de enige die een andere woning nodig hebben. We wonen 3 hoog zonder lift en mama kan Lily niet meer de trap op en af tillen omdat Lily op de trap zich overstrekt.

Dank je wel voor het lezen van ons beknopte verhaal. We hopen dat we op deze manier toch ergens wat lucht kunnen krijgen want we weten niet hoe we dit financieel allemaal moeten doen. Iedere euro helpt.

Peculiar Syndrome

We've been thinking about starting a donation campaign for a long time, but we just need help.

 On the 3rd of December 2020 our second daughter was born. A sweet little beautiful girl. The pregnancy did not go smoothly for mother, but the little girl was said to be healthy. After her birth, nothing could be further from the truth. Lily has 3 heart defects a rare syndrome, the Smith-Magenis Sydrome (SMS) and in the end she turned out to be deaf too.

By the time she turned 3 months old, she had been in the hospital for 7 weeks and mom and dad were driving back and forth. Mom or Dad slept in the hospital so that the other one was at home with Lily's big sister. The costs for driving back and forth, parking costs, hospital food because yes you get that are not reimbursed.

Mom and Dad had to make choices, one a bit smarter than the other, but yes you have to do something. In the first six months, mom and dad had already spent more than € 2,000 on fuel, parking costs, medication, purchase special teats for the bottle, special pillows to prevent her many spitting up and you name it. You make the choice to help your daughter and then you leave other things like paying bills. Smart…No…It wasn’t a smart thing to do but your child(ren) are more important.

Again and again things have to be purchased that we did not need for her sister. An example... because of her syndrome Lily sleeps badly, the advice is a weighted blanket. This is not possible because Lily is only 10 months old so it should be a weighted sleeping bag. Costs € 219 each. No reimbursement from health insurance and no reimbursement from the municipality. An anti-bump edge must be placed on her playpen because Lily is already doing self-harm, which is also part of her syndrome. Her box 2x2 meters costs € 100 for only foam without special fabric or something like that and we could go on and on. The costs continue to rise. No reimbursements are possible at all from the PGB (Personal Budget) and/or WMO (Social Support Law). The municipality of Rotterdam has really deleted everything that could make it easier for parents in these kind of cases.

We are working on getting an urgency for another house and then we will absolutely leave Rotterdam, but this can take months to a year before we have another house at all. Lily must have been a year before we can apply for urgency and we are not the only ones needing another home. We live on the 3rd floor without an elevator and mom can no longer lift Lily up and down the stairs because Lily stretches on the stairs.

We want to thank you for reading our concise story. We hope that through this way we can get some help and air somewhere because we don't know how to do all this financially. Every euro help.

Un Síndrome muy raro

Hemos estado pensando en iniciar una campaña de donación durante mucho tiempo, pero solo necesitamos su ayuda.

El 3 de diciembre del 2020 nació nuestra segunda hija. Qué niña tan dulce y hermosa. El embarazo no fue fácil para la madre, pero se le dijo que la niña estaba sana. Después del nacimiento, nada más lejos de la verdad. Lily tiene 3 defectos cardíacos, un síndrome poco común Síndrome de Smith-Magenis (SMS) y al final resultó ser sorda también.

Al cumplir los 3 meses ya había estado en el hospital durante 7 semanas y mamá y papá conducían de un lado al otro. O mamá o papá dormian en el hospital, turnando para que el otro estuviera en casa con la hermana mayor de Lily. Los gastos de ida y vuelta, de estacionamiento, de la comida del hospital, porque esos sí, no se reembolsan.

Mamá y papá tuvieron que tomar decisiones, unos menos inteligente que la otra, pero teniamos que hacer algo. En los primeros seis meses, mamá y papá ya se habían gastado más de €2,000 en gasolina, costos de estacionamiento, medicación, compra de tetinas especiales para el biberón, almohadas especiales para evitar que ella regurgitara y lo demas de igual importancia. Uno toma la decisión de ayudar a su hija sin tener en cuanta que hay igual otras facturas de pagar. Inteligente ... no, pero en estos momentos el bienestar de los hijos es lo más importante.

Una y otra vez hay que comprar cosas que no necesitabamos para su hermana. Un ejemplo ... debido a su síndrome Lily duerme mal, el consejo es una manta con peso. Esto no es posible porque Lily tiene solo 10 meses, por lo que debería ser un saco de dormir con peso. Esta manta cuesta 219 € cada uno. Sin reembolso del seguro médico y sin reembolso del municipio. Se debe colocar un borde anti-golpes en su parque porque Lily ya se está autolesionando, que también es parte de su síndrome. Su parque de 2x2 metros cuesta 100 € por solo la espuma sin tela especial o algo similar y podríamos seguir y seguir mencionando los otros gastos nesesarios para su bienestar. Los gastos continúan aumentando. No es posible ningún reembolso del PGB (Presupuesto personal) o de la WMO (Ley de Apoyo Social). El municipio de Rotterdam realmente ha eliminado todo lo que podría facilitarles las cosas a los padres en este tipo de casos.

Estamos trabajando para obtener una urgencia para otra casa y luego nos marcharemos absolutamente de Rotterdam, pero esto puede llevar de meses a un año antes de que tengamos otra casa. Lily debe haber pasado un año antes de que podamos solicitar la urgencia y no somos los únicos que necesitamos otro hogar. Vivimos en el tercer piso sin ascensor y mamá ya no puede levantar y bajar a Lily por las escaleras porque Lily se estira en las escaleras.

Gracias por leer nuestra concisa historia. Esperamos que de esta manera podamos llegar a sus corazones con su ayuda y tomar algo de aire en alguna parte porque no sabemos cómo seguir haciendo todo esto financieramente. Cada euro ayuda.