Lieve lezers,
Helaas is in 2011, na vele jaren vol vermoeidheid en met vele klachten, een ernstige vorm van slaapapneu bij mijn vrouw, Marjolein, vastgesteld. De slaapapneu heeft vele nare bijkomstigheden tot gevolg gehad; zoals ernstig overgewicht door het in onbalans zijn van de slaaphormonen, hartfalen, een kapotte nier, verlies van korte termijngeheugen. Helaas is het mijn vrouw niet gelukt om met een masker te kunnen slapen waardoor zij nu grotendeels min of meer rechtop zittend in haar sta-op stoel slaapmomenten heeft gedurende de dag. Ze is inmiddels al enige jaren rolstoelafhankelijk. De slaapapneu is zo heftig dat ze zelf soms in bijzijn van vreemden en vrienden gewoon in slaap valt en niet wakker kan blijven. Ze moet hierdoor vele dingen missen.
Helaas is 2 jaar geleden ook nog eens borstkanker geconstateerd en inmiddels is er ook lichen sclerosus (een voorbode van kanker of in dit geval vermoedelijk al kanker) in de vulva vastgesteld. De borstkanker proberen ze door middel van hormoonbehandeling te stabiliseren maar helaas bleek de tumor toch gegroeid. Een operatie is door de slaapapneu en de gevolgen daarvan niet mogelijk.
Doordat er nu lichen sclerosus is vastgesteld is het voor Marjolein steeds lastiger om aan haar slaapmomenten in de sta-op-stoel te komen zonder anti-decubitus zitting. Er zijn diverse bedrijven langs geweest om te zien wat ze voor haar kunnen betekenen maar helaas komt het op hetzelfde neer: een stoel op maat laten maken. Een aangepaste sta-op stoel wordt helaas niet vergoed door de zorgverzekering. En vanwege de vele medische kosten is er geen budget om te gokken op een tweedehandsstoel. Marjolein merkt soms al in het begin dat het niet goed zit, maar soms ook pas na een paar dagen als er nieuwe wonden ontstaan etc.
We hebben 2 kleinkinderen waar we beide erg van genieten; een kleindochter van 4 en een kleinzoon van 3 maanden. Helaas kunnen beide momenteel niet of nauwelijks meer bij oma op schoot zitten door de pijn. Waar Marjolein zelf het belangrijk vind om nog zoveel mogelijk tijd met de kleinkinderen door te brengen en herinneringen te maken, vinden wij, haar man en dochters, het veel belangrijker dat ze haar laatste levensfase comfortabel kan doorbrengen. Daarom hopen wij via deze weg een tegemoetkoming in de kosten van een op maat gemaakte sta-op stoel bij elkaar te krijgen.