Voor Jeanette – een verhaal van liefde, strijd en hoop
Sommige gevechten kies je niet zelf. Ze komen onverwacht op je pad en veranderen je leven voorgoed. Voor mijn vrouw Jeanette begon dat gevecht toen ze de diagnose SCA3 kreeg – een zeldzame hersenziekte die langzaam haar lichaam aantast.
Elke dag wordt bewegen een stukje moeilijker. Dingen die voor de meeste mensen vanzelfsprekend zijn – lopen, even naar de winkel gaan, zelfstandig op pad – kosten haar steeds meer moeite. Het besef dat er een dag kan komen waarop een rolstoel onvermijdelijk wordt, is zwaar. Voor haar, maar ook voor iedereen die van haar houdt.
En toch… als je Jeanette kent, zie je geen ziekte.
Je ziet een ongelooflijk sterke vrouw.
Ondanks alles blijft ze positief. Ze blijft lachen. En misschien nog wel het meest bijzonder: ze vecht niet alleen voor zichzelf. Ze zet zich in om meer bekendheid te geven aan SCA3, in de hoop dat er ooit een medicijn komt. Niet eens per se voor haar eigen toekomst, maar voor die van haar neefjes en nichtjes – en voor alle families die ooit met deze ziekte te maken kunnen krijgen.
Wat deze ziekte zo moeilijk maakt, is dat bijna niemand haar kent. Terwijl ziekten zoals ALS, MS of Parkinson veel aandacht krijgen, blijft SCA3 vaak onzichtbaar. Maar voor de mensen die ermee leven, is de impact minstens zo groot.
Daarom wil ik iets voor haar doen.
Op 4 oktober ga ik de Zeeland Marathon van 42 kilometer lopen. Elke kilometer is voor mij een symbool van haar kracht, haar doorzettingsvermogen en haar enorme hart voor anderen. Met deze actie wil ik haar verrassen en iets terugdoen voor alles wat zij voor anderen betekent.
Mijn droom is om geld op te halen voor een speciaal aangepaste fiets van vanRaam. Met zo’n fiets kan Jeanette nog zo lang mogelijk zelfstandig blijven bewegen. Zelf naar de winkel voor onze dagelijkse boodschappen, even naar buiten, een stukje vrijheid houden. Iets wat voor veel mensen normaal lijkt, maar voor ons van onschatbare waarde is.
Zelfredzaamheid is niet alleen praktisch. Het is ook waardigheid, vrijheid en een stukje onafhankelijkheid.
Met jouw steun kunnen we dat mogelijk maken.
Elke donatie – groot of klein – helpt ons een stap dichter bij dit doel. En door dit verhaal te delen, help je ook om meer bekendheid te geven aan SCA3, zodat deze ziekte niet langer onzichtbaar blijft.
Samen kunnen we hoop geven.
Samen kunnen we het verschil maken.
Dank je wel voor het lezen. En misschien… ook voor je steun voor Jeanette.
PS:
Ook benieuwd in het persoonlijke verhaal/ crowdfunding van Jeanette? Lees dan haar verhaal/ crowdfunding, dan weet je wat ze doet voor de volgende generatie.
https://www.doneeractie.nl/je-zal-het-maar-hebben-de-hersen-ziekte-adca-sca/-103041
Jeanette heeft zelf een prachtig lied geschreven. Als je even de tijd neemt om te luisteren, hoor je haar kracht, haar gevoel en haar hoop.
https://open.spotify.com/album/2InNFyLCT0hIC7t7ot7IQ9?si=BMkVcIqfSFKZnQTGZYxVQQ